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Transición desde los servicios de salud de endocrinología infantil a los servicios de adultos
7 de Octubre 2016

¿Cómo se viven los cambios en la atención desde los servicios de salud pediátricos a los de adultos? ¿Qué factores inciden en este proceso? ¿Quiénes son los actores involucrados? ¿Qué aspectos es importante que tengamos en cuenta como padres de jóvenes que viven esta transición? ¿ Qué variables facilitan u obstaculizan esta transición?

El siguiente artículo reflexiona en torno a la “transición” que es definido como un proceso planificado y negociado entre el paciente, la familia y los equipos médicos respecto a la transferencia del servicio de salud infantil al de adulto. Si bien es un tema que es bastante común en las personas con condiciones crónicas, es un aspecto poco abordado en las consultas médicas o al interior de la familia.

La complejidad de cambios que implica la transición la hacen ser una instancia crítica. Los estudios muestran que durante la etapa de transición existe un aumento en la tasa de complicaciones agudas y psiquiátricas, un empeoramiento en el control metabólico, un aumento en el abandono del seguimiento y una disminución de la expectativa de vida.

¿Qué sabemos de cómo se da en Chile? En nuestro país este proceso se da durante la etapa de la adolescencia (entre los 15 y los 18 años) y, en general, sucede que no está muy regulada la forma en que se realiza. Además, se observa que los criterios que priman son básicamente administrativos sin considerar otras variables, como por ejemplo, los factores psicosociales.

Los aspectos psicosociales corresponden a los elementos internos y contextuales que influyen en el autocuidado y bienestar del adolescente durante este periodo de transición. Son aquellas variables individuales, familiares y las relativas a los organismos de salud y la comunidad, que inciden en que este proceso se dé –o no– en forma fluida, promoviendo la adherencia al tratamiento y la creciente autonomía del adolescente para hacerse cargo de su condición.

Respecto a los factores individuales, es importante considerar que el proceso de transición transcurre en un sujeto que es adolescente. Se encuentra en un momento del ciclo vital marcado por una serie de cambios físicos, psicológicos y sociales. Durante esta etapa, la tarea psicológica principal de los jóvenes tiene relación con la búsqueda de su identidad, lo que implica diversas necesidades y promueve una serie de comportamientos.

Entre las características de este período, está la búsqueda de los adolescentes por lograr mayor autonomía e independencia psicológica respecto a sus padres. Cuestionan, se preguntan y prueban sus propios límites. Exploran diferentes roles y actividades. Los referentes más valorados ya no son los padres, sino que los pares y existe una necesidad importante de no sentirse excluidos respecto a este grupo.

Todos los adolescentes se enfrentan al desafío de cumplir con las tareas normales del desarrollo del ciclo vital: formar una imagen positiva de sí mismos como personas únicas, intentar solidificar las relaciones con sus pares y sentirse capaces de separarse psicológicamente de sus padres.

Sumadas a estas tareas psicológicas, un adolescente con diabetes, tiene que cumplir con las múltiples demandas cotidianas de su tratamiento (estar continuamente monitoreándose, haciendo ajustes de dosis, administrándose inyecciones de insulina, teniendo que poner atención a lo que come y cuánto deporte hace, entre otras). Por lo que cumplir con las demandas psicológicas y las de su tratamiento puede transformarse en una tarea difícil.

A veces, ocurre que estas demandas entran en conflicto, y se pone en contraposición este “sí mismo de adolescente” con un “sí mismo con una condición crónica”. Por ejemplo, cuando el joven con diabetes va a una fiesta, lo que probablemente menos quiere es sentirse diferente al resto de sus amigos; y entonces, se complica porque tiene que pincharse insulina para comer algo, y no puede simplemente disfrutar del momento como los demás. En este punto se pone en juego la demanda psicológica del “sentido de pertenencia” al grupo, por no querer ser diferente al resto, pero tener que cumplir con las rutinas del autocontrol.

A continuación, se señalan algunos factores individuales específicos, que se han estudiado en el ámbito de los adolescentes con DM1 y que inciden en el autocuidado y nivel de adherencia al tratamiento. Por lo tanto, al vivir la transición, es muy importante tenerlos en cuenta:

  1. El nivel de conocimiento y desempeño: Es importante considerar el nivel de conocimiento que tiene el joven sobre su condición y también contrastarlo con cómo lo lleva a nivel práctico, es decir al momento de realizar       la conducta de cuidado. Por ejemplo, uno puede saber la importancia de contar los carbohidratos y probablemente ésta sea una tarea fácil cuándo es comida que ha sido pesada y preparada en casa. Sin embargo, al momento de tener una porción de comida servida en casa de un amigo, puede que al adolescente se le haga más difícil identificar los carbohidratos, pues no tiene a mano las etiquetas nutricionales de los alimentos y puede ser complejo calcularlos, por lo que podrían equivocarse.
  2.  Evaluar las creencias de autoeficacia: Esto se relaciona con el sentimiento de capacidad que tiene el adolescente sobre la posibilidad de realizar las rutinas de autocuidado en los diferentes contextos. Muchas veces ocurre que los jóvenes sienten que son capaces de cuidarse en algunos contextos de la vida cotidiana y en otros se les hace muy difícil. Es importante, que cómo padres, ayudemos a nuestros hijos a identificar cuáles son aquellas situaciones específicas en las que sienten que es un obstáculo poner en práctica las rutinas de autocontrol, para de esta forma generar alternativas de solución y enfrentamiento.
  3.  Conocer los estilos de enfrentamiento al estrés: En muchas ocasiones los jóvenes se sienten sobrepasados por el régimen del tratamiento, tienen ansiedad por las complicaciones futuras y sentimientos de culpa por no hacer lo esperado. Es importante generar espacios de conversación en las familias, respecto a los sentimientos y temores de los jóvenes, en relación al hecho de tener que convivir con una condición crónica.
  4.  Conocer el “nivel de centralidad de la enfermedad”: Esto tiene relación con el lugar que ocupa la diabetes en la vida del adolescente. Los estudios muestran que si el foco del interés del adolescente está puesto principalmente en la preocupación por su diabetes y sus consecuencias, esto afecta negativamente su bienestar, su calidad de vida y se relaciona con indicadores de un peor control metabólico. Es importante promover los diferentes intereses de los adolescentes, y no “diabetizar” la relación que se establece con ellos. No todas las conversaciones y preguntas que se le hagan a los jóvenes tienen que estar relacionadas con su condición.

Con respecto a las variables del funcionamiento familiar que promueven una adecuada transición, se ha observado que el tipo de “Apoyo Parental” es fundamental para promover la adherencia al tratamiento.

El estilo de relaciones que la favorecen, se caracterizan por el predominio de retroalimentaciones positivas, es decir, mensajes alentadores que permiten al adolescente ir obteniendo mayor confianza y seguridad en sus capacidades para manejar el tratamiento. Así también, no dar mensajes culpabilizadores, como por ejemplo: “si tu glicemia está alta, debe ser porque comiste algo a escondidas”; y no condicionar los permisos a actividades recreativas según las conductas de autocuidado que han tenido, como por ejemplo concesiones supeditadas a si registraron o no sus glicemias en el cuaderno.

Son padres que están disponibles en la comunicación con sus hijos, los guían y escuchan activamente las necesidades y el tipo de apoyo que ellos requieren. Razonan, aconsejan y discuten con sus hijos potenciando la autonomía de las decisiones, pero sin dejar de supervisarlas. Los límites son impuestos realistamente y son sensibles a los sentimientos y razones de sus hijos. Por ejemplo, en el periodo de vacaciones pueden haber ajustes de dosis (por los cambios de horarios y actividades); padres con este estilo, actuarían anticipándose o estando atentos a lo que podría suceder durante las vacaciones de acuerdo a los planes de la familia y de sus hijos. Estarían al tanto de las dosis y horarios de las insulinas de sus hijos y de las recomendaciones del equipo médico, pero que no actuarían invasivamente imponiendo su postura, sino que promoverían a través de preguntas y escucha activa que sus hijos puedan reflexionar y decidir qué es lo que necesitan y quieren según lo que vivirán (por ej: flexibilizar los horarios de alguna comida o inyección).

Si en el hogar habitan ambos padres, es crucial que exista un nivel equilibrado de involucramiento y coherencia parental frente a los temas que implica la diabetes del hijo. Por ejemplo, si en una familia se asocia autocuidado con nutrición balanceada, pero sólo uno de los padres fomenta la alimentación saludable y lo practica con el ejemplo, mientras el otro come lo que se le antoja, la información que se entrega es contradictoria, lo que resta potencia al mensaje sobre la importancia del autocuidado a través de la alimentación. En este caso el joven queda en un espacio intermedio, indeterminado en cuánto al nivel de importancia y prioridad de quién da el mensaje. Mientras ambos sepan sobre diabetes y, a su vez, se ocupen consistentemente de su propio autocuidado, más van a poder ayudar a su hijo a ir asumiendo la responsabilidad frente al cuidado de sí mismo.

Respecto a los factores relacionados con los servicios de salud, se ha constatado que muchas veces el proceso de transición de un servicio infantil a uno adulto es vivido por el adolescente como una interrupción en su régimen de tratamiento. En muchas ocasiones, las familias con un hijo (a) con diabetes, no tienen conocimiento claro respecto a cómo va a ser el nuevo lugar, quiénes van a ser las personas que conformarán el equipo de salud, y cuáles serán las responsabilidades que tendrán que realizar. Sobre todo, sucede que los pacientes diagnosticados desde pequeños, suelen tener una relación de largo aliento con el endocrinólogo infantil o el equipo de enfermeros, que se basa en la confianza y en el tiempo transcurrido, por lo que cambiar de profesionales y de lugar, les genera un sentimiento de ansiedad, incertidumbre e incomodidad. Esto se transforma en un gran desafío, que a veces termina en repetidas inasistencias y finalmente en abandono de las consultas de seguimiento con los médicos de los servicios de adulto.

Así mismo, el enfoque de asistencia de los diferentes servicios puede constituirse en una barrera, puesto que uno está más focalizado en la familia y el otro está enfocado en el paciente como individuo. El primero se orienta a una responsabilidad compartida versus la mirada de la responsabilidad individual frente a la condición. Estos cambios estructurales no se condicen con los tiempos y cambios internos del adolescente, respecto a ir progresivamente siendo más autónomo y responsable en el manejo de su condición, lo cual vuelve más complejo el proceso de transición.

Considerando todo lo anterior, la ADA (2010), resalta la importancia de que los padres y doctores, deberían conversar con el joven al menos un año antes que se produzca la transición, sobre las implicancias que va tener este cambio. Así también, es fundamental tener en cuenta el rol que tienen los equipos de salud en promover el desarrollo de la creciente capacidad de los hijos de cuidarse a sí mismo y en potenciar las fortalezas de la familia y del hijo(a) para responder a las demandas de la diabetes en relación a su bienestar en general.

Es importante considerar que los adolescentes son “Adultos en construcción” y que la responsabilidad frente al autocuidado se da progresivamente, de una forma gradual y no como una imposición.

La transición de un servicio a otro, es un proceso complejo que tiene que ser regulado y conversado entre los distintos actores que lo influyen. Es necesario relevar esta instancia como un momento crítico en la vida de las personas con condiciones crónicas y que el manejo de este proceso, es determinante en la calidad de vida de nuestros hijos.

Después de esta reflexión, la invitación es a preparar a sus hijos para el momento de la transición y motivarlos a conversar sobre cómo lo están viviendo, tanto con ellos como con el equipo de salud, para desarrollar un plan para enfrentar de forma exitosa este proceso.

Ximena Fantuzzi Selle
Departamento de Psicología FDJ

Alianza por un Chile Sin Diabetes

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